Recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica en un hijo es una noticia que sacude la vida de cualquier madre o padre, es como una sacudida emocional donde cambian los roles, las rutinas y se reorganizan las prioridades. De pronto, la vida cotidiana se llena de citas médicas, decisiones difíciles y emociones intensas. Pero más allá del diagnóstico, se abre un camino profundamente humano, lleno de preguntas: ¿cómo acompañarlo? ¿cómo explicarle lo que está pasando? ¿cómo sostenerme mientras lo sostengo?
Te comparto aquí algunas claves para apoyar emocionalmente a tu hijo, y también para cuidar de ti en este proceso tan desafiante.
- Reconocer que es difícil
Acompañar a un hijo con una enfermedad crónica es, sin duda, uno de los mayores retos que puede enfrentar una madre o un padre. Nadie está preparado para esto. La sensación de incertidumbre, el miedo al futuro, el agotamiento físico y emocional… todo eso forma parte del proceso. Date permiso para reconocerlo sin culpa. Sentir que es difícil no significa que estés fallando, significa que te importa profundamente.
A veces lo más valiente no es tener todas las respuestas, sino seguir estando presente aún con el corazón arrugado y con muchas preguntas.
- Habla con honestidad
Es común que los padres quieran proteger a sus hijos “no contándoles todo”, pero los niños perciben muchas veces cuando algo no anda bien. Hablar con claridad, sin alarmismo, y adaptando el lenguaje a su edad, puede darles más seguridad que el silencio o las explicaciones vagas.
- Tu hijo también vivirá su propio duelo
Un diagnóstico también trae pérdidas: la salud ideal, la espontaneidad, ciertas rutinas, la perdida de su calidad de vida. Tu hijo también puede sentirse enojado, triste o confundido. Validar sus emociones, en lugar de minimizarlas, le permite elaborar lo que siente con tu acompañamiento.
En vez de decir: “No llores, todo estará bien”, puedes decir: “Entiendo que te sientas así. Yo también tengo días difíciles, y estoy aquí contigo.”
- Cuida la rutina y su sentido de normalidad
Una enfermedad puede modificar la rutina, pero no debe eliminar su derecho a jugar, aprender, compartir con amigos o disfrutar momentos alegres. Intentar mantener espacios cotidianos de placer o descanso le ayuda a no sentirse definido únicamente por la enfermedad.
La rutina no cura, pero sostiene. Ayuda a que el niño siga sintiéndose niño.
- No tienes que hacerlo todo tú
Una de las cargas más pesadas para los cuidadores es la idea de que deben ser fuertes todo el tiempo. Aceptar ayuda, buscar apoyo psicológico, hablar con otros cuidadores o confiar en tu red puede darte el respiro que necesitas y así evitar caer en el “sindrome del cuidador”. Nadie puede dar lo que no tiene, y cuidar de ti también es parte del tratamiento de tu hijo.
- Prepara al entorno
A veces son los demás quienes no saben cómo actuar. Puedes facilitar este proceso explicándoles de forma simple lo que tu hijo vive, y lo que necesita. Eso lo ayudará a sentirse más incluido y menos “diferente”.
Sí, es difícil. Es profundamente retador. Habrá días en que sientas que te sobrepasa. Pero tu amor, tu presencia, tu forma de acompañar a tu hijo, pueden convertirse en el ancla que necesita. No estás solo en esto. Buscar apoyo no es señal de debilidad, es un acto de amor y valentía.
Nidia Arias Llaverías
Psicóloga Clínica y de la Salud Especialista en Duelo
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